全国ヘモフェリアフォーラムに参加してきました。

全国ヘモフェリアフォーラムに参加してきました。

http://hemophilia-japan.org/event/

ヘモフェリアとは血友病のことです。

昨年まで在籍していたライオンズクラブで支援を行っていたことから、この病気のことを知るようになりました。血友病の子どもたちの夏キャンプに何度か訪問し、お父さんやお母さんからご苦労なども聞かせて頂きました。

血友病は、出血の際に出血を止める因子が働きにくい、または働かないという病気です。日本では全国に5000人ほどの患者さんがいますが、患者数が少ないだけにどんな病気か正確に伝わりにくいのが実情です。例えば、確かに遺伝の病気ではあるのですが、全体の1/3くらいは家族に病歴がない中で突然発生するという事など。現在、薬品の進化・発展により、多くの患者さんは健常者とほとんど変わらない生活を送れるのですが、やはりまだまだ世間の理解が十分でないようです。

フォーラムに参加し、微力ながら血友病の皆さんが安心して暮らせるよう微力を傾けたいと改めて思いました。さらには、血友病の皆さんにとどまらず、自らの力では如何ともしがたい過酷な運命を生きる皆さんと「共に生きることのできる社会」を目指さなければならない、と強く感じました。「共に生きる」ことで、いわゆる健常者である私たちが得るものも大きいと確信しています。

以下、血友病のことをやさしく解説してあるサイトです。お時間のある時にぜひお読み下さり、理解を深めて頂ければ幸いです。

http://chpnet.info/medical/hemoex/index.html

 

こさいたろう

 （今回は映像はありません）