おーけーのブログ

【闘病記】私は多発性内分泌腫瘍症です。

2020/12/16 23:24 投稿

コメント:2

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  • 闘病記
  • MEN-1
  • 多発性内分泌腫瘍症

突然ですが、私は多発性内分泌腫瘍症1型(MEN-1型)という病気に罹患しています。
簡単に言うと「消化器系、特に副甲状腺、脳下垂体、胸腺、膵臓に腫瘍ができやすい」病気です。
私は、副甲状腺、胸腺、膵臓に腫瘍があります。
初めて自分がMEN-1型であることがわかったときは、2012年10月でした。

10月のある日、胸がとても痛かったので、仕事を休んで病院に行ったところ、腫瘍であることがわかりました。
精密検査をうけたら、副甲状腺に1つ(良性腫瘍)、膵臓に2つの腫瘍(良性でないけどそれほど悪性度は高くない腫瘍)があることがわかり、
さらに遺伝子の検査の結果、「MEN-1型」であることがわかったのです。
3回の入院と2回の手術で一応すべての腫瘍を切除しました。

しかし―
2017年2月頃、再び副甲状腺、胸腺、膵臓にそれぞれ1つずつ腫瘍ができてしまいました。
再発です。
これはショックだったです。
何せ当時の主治医には匙をなげられ、「手術はしない」と言われてしまったからです。
MEN-1型によってできた腫瘍は、一般に言う「すい臓がん」や「胸腺がん」とは違うのです。
効く抗がん剤が見つかっていません。
そのため、「手術をしない」というのは、私には「死期がちかづいた」と強く感じられたのです。
それ以外にもいろいろなことが重なり、本当に精神的にまいっていた時期でした。
その話はまた後ほど…。

病院を変え、7月になんとか手術をやってもらい、胸腺種だけとってもらいました。
膵臓は弱い抗がん剤治療でのりきることにしました。
この「再発した腫瘍の切除手術」の後が地獄でした。
大きな手術だったのですが、術後が苦しすぎて「いっそあの時に死んでいれば…」と本気で思ったほどでした。
このへんの話もまた後ほど。

そして、2020年2月、胸腺腫が再再発しました。
幸いなことに膵臓腫瘍はほとんど変化なく(数は1つ増えましたが…)、転移もなかったのですが、胸腺種が再々発したのはショックでした。
もうほとんど治療手段がないので。
東京の国立がん研究センターの希少がんセンターでセカンドオピニオンを聞いたり(4万円します)、治療ができそうな病院をさがしたりと、結構苦労しました。
結果として、5月に3週間ほどの放射線治療を受けられることになりました。
ただしこれは、延命程度の効果しかなく、根治的な治療にはならないと前置きされて受けました。

今も体には4つの腫瘍が残っています。
今のところは、時々胸が痛くなる程度の症状がしかありません。
痛みも我慢できないほどのものではありません。
しかし、病気になってから体力が落ちが大きいと感じます。
年のせいではないと思います。
体重の落ちが大きいのも困りものですね。
今は一生懸命50kgを守ろうとしています(身長は168cmです)が、なかなか難しいです…。

一応、私が闘っている(共存している?)病気について概説しました。
空き時間で、かなりテキトーに書いてしまったので、読みづらいかもしれません。
装飾も何もないですが、許してくだしぃ。
今後も闘病などについては書いていこうと思います。

以上





コメント

おーけー (著者)
No.2 (2020/12/20 10:45)
>>1
初めまして。力になれるのであれば喜んでお力添えします。
一点気になるのは、異常が認められたのは「副甲状腺」ではなく「甲状腺」でしょうか?
もし、「甲状腺」であれば、MEN-1ではなく、MEN-2の可能性が高いのではないかと思います。
あなたのお話から察するにまだMENであることが確定していないのだと思われますが、
それならば、まずそれを確定させることが必要で、その上で何をどうすべきか考えることになるかと思います。
今は、精神的な落ち込み、ショックが大きい時期かもしれません。
MENは(良くも悪くも)すぐに命を落としてしまうような病気ではないです。
まずは、気持ちを落ち着けて整理できるようになるとよいのですが、それには時間がかかるかと思います。
後で私の連絡先を公開しますので、必要であればそれで今後の連絡を取らせていただけるれば良いかなと思います。
Peace.
おーけー (著者)
No.4 (2020/12/20 23:05)
>>3
連絡先です。
okay.co1209006@gmail.com
#連絡を頂いてもすぐにはお返事できないことも多いかと思います。
#御了承ください。

色々不安や焦りがあるかもしれませんが、時間をたっぷりとって、悲哀の気持ちを否定せず、
悩み考えるのは悪いことではないと思います。
特に、がんが初発であれば、まだ生死を問題にするほどでない可能性も高いと思います。

あなたの気持ちが心やすらかでありますように。
Peace.
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