それでも、真心ちゃんは天使のように愛くるしく、どこまでも前向き。そんな天真爛漫な真心ちゃんと、その家族の姿を追ったドキュメンタリー映画「えがおのローソク」の自主上映会が、都内を中心に、全国で盛り上がりつつあります。
"難病＝かわいそう"、"障がい者＝不幸"の概念を吹き飛ばすこの映画の主人公である真心ちゃんの母、加藤さくらさんはこうおっしゃいます。
「この映画は、難病＝かわいそう、障がい者＝不幸、といった概念を吹き飛ばしてくれるものだと信じてます。私自身が、次女が難病、障がい者だと分かった時に抱いた"かわいそう..."という主観は、難病で障がい者である次女により、見事にぶち壊されました。
次女から言葉で説得された訳ではなく(次女はまだ話さないのです)、ただ、彼女と一緒に過ごすなかで目にする彼女の表情、笑顔が私に教えてくれました。
『わたしは幸せだよ』と」
この世に誕生して間もない我が子の寿命について考えなければならない......。この現実に直面したご両親や、周りの人たちの気持ちを考えると、言葉が出ません。けれども、加藤家の皆さんはいつも笑顔で、明るく、前向きです。
「どんな状況でも、笑顔があふれる世の中になれば、物事いい方向に向かうはず！そう思うと、この映画が誰かの胸に寄り添うことができたら、次女が生まれてきた意味をとても感じることができ、幸せです。いのちとは、あなたが使える時間なのです。せっかくの時間、楽しく生きましょう！」
こう話す、さくらさんのとびきりの笑顔がとても印象的でした。
一生懸命生きてる人を、世界に発信していきたい「えがおのローソク」の監督を務められた蝦原やすゆきさんは、加藤家に出会い、加藤家が明るく前向きに生きる姿を多くの人に伝え、今を生きるということを感じてもらいたい、という想いのもと映画を製作されたそうです。
そんな蝦原さんが、撮影を初めてすぐに感じたことがあるそうです。それは"真心ちゃんの笑顔には何か特別なものがある"ということ。
この映画を通して感じること、考えさせられることはたくさんあると思います。蝦原さんご自身も、真心ちゃんの母であるさくらさんの生き方や考え方に共感し、真心ちゃんの病気について理解するとともに、その先にあるサポートの仕組みなど社会的問題をも示唆されています。そしてもうひとつ。加藤家との触れ合いのなかで、新たに伝えたいことが生まれたそうです。それが"家族"という言葉なのだそう。
映画を観た方の感想のひとつに以下のようなコメントがあったそうです。
"私の家族はみんな健常者で何不自由ない暮らしをしています。だけど、今、家族内での会話はほとんどなく、全くお互いの事を理解し合っていません。果たしてそれが幸せなのか。健常者として生きている事だけが幸せなのか。家族ってなんだろうと真剣に考えました。加藤家はうらやましい。こんな家族になりたいと思いました"
さまざまな家族のあり方がありますが、大切なことは何よりも信じ合い、尊重し合うこと。そして互いがいつも笑顔で、今このときを懸命に生きることなのではないでしょうか。
最後に、蝦原さんよりメッセージを頂きました。
「人生とは、どれだけ長生きするかよりも、どれだけ充実した日を過ごせたか。僕自身はそう感じます。さくらさんを通して僕が伝えたいことは、どんなにつらいことがあってもそれを乗り越え、前を向いて生きてる人がいるということ。
真心ちゃんを通して伝えたいことは、世の中には障害を持って生まれ、それでも幸せに生きてる人たちが大勢いるということ。
加藤家を通して伝えたいことは、家族のあるべき姿ってこうなんじゃないかということ。
多くの人に観てもらっていろんな事を感じて頂けたらうれしいです」
[えがおのローソク]
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