こわさんのブロマガ

線維筋痛症になって

2017/05/28 19:54 投稿

コメント:1

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私が線維筋痛症を発症したのは、5年半くらい前のことだ。
正月3日に、何かしたわけでもないのに右足に激痛が走った。
痛くて転げ回り、慌てて救急車を呼んだ。

病院について採血やCTをやっても、異常なしと言われ帰宅するがまた痛み救急要請。
これを何回繰り返しただろうか。
入院しても、あちこち病院を変えて診察を受けても結果は変わらなかった。

そんなとき、ネットで見つけた病名が
「線維筋痛症」
だった。

かかりつけの主治医に紹介状を書いてもらい、片道2時間介護タクシーで専門医のいる大学病院で線維筋痛症と確定診断のため半年通院した。

それから安定剤、リリカとトラマールという痛み止めが手放せなくなった。
しかし私は安定剤を飲むと精神的に不安定になるため、飲めなくなった。

痛みを例えるのは難しいのだが、針の山をおもいきり踏みつけるような痛みで、痛みは時間、季節などで変わる。また一定の場所で痛むとは限らない、痛む場所が移動するのだ。
痛いときは布団に触れたくらいで悲鳴をあげるくらい痛い。
痛いときは這いつくばって部屋を移動し、病院に行けないときは主治医に手紙を書いて、両親に代わりに行ってもらうこともある。

そんな線維筋痛症の患者は現在200万人いるといわれている。
痛みの出る場所は人によって違う。
私のように生活に支障をきたすような患者でも、身体障害者の申請は難しい。
理由は医師が診断書を書くのをためらう場合や、明確な診察で数値や画像に表れないため、申請自体が通らない場合も多い。

最初は
「何で私がこんな思いをしなければならないのか」
と自身を恨み、死にたいと何回思ったかわからない。
しかし今はそうは思わない。

今はニコ生を通じ線維筋痛症を知ってもらいたいと思うし、また私が線維筋痛症になって主治医はこの病気の診察ができる医師になり、他の患者さんの診察ができるようになったおかげで、遠くの病院に行かずに済む人もいる。
私の病気も地域医療の一端に貢献していると思ったら腹も立たなくなった。

私の配信そしてこのブログを読んだ方に、少しでもこういう病気が存在し、苦しんでいる患者がいることを理解して頂けたら幸いである。

コメント

ハマチャン
No.1 (2019/04/29 15:36)
線維筋痛症は大変な病気ですね。認定されるのもなかなかされず、基準もまだまだ曖昧なように思います。私は2018年夏過ぎから体調が悪くなり、激痛に襲われたこともあります。幸いにもまだまだ低いレベルなので日常生活にはあまり影響はありませんが、激痛の際はうずくまっていることしかできませんでした。家族にも認知されていませんでした。私はパソコンをそこそこ熟せるので体調をWebで確認しながら線維筋痛症を見つけ主治医に相談しました。しかしどのような立場の人が病名を認定するのか疑問があります。私は最近回りが認知してくれ始めたので助かっています。たくさんの患者さんがおられます。認知される制度が早く築かれることを願っています。こわさん、希望を持って頑張って下さい。 63歳男性
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